Nadir hastalık statüsündeki kaslı LGMD hastaları, tüm kaslı hastaların kullanabileceği ve hastalığı yavaşlatacak ilaçların Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) aracılığıyla Türkiye’deki hastalara ulaştırılması ve bu ilaçların Türkiye’deki hastalara ulaştırılması çağrısında bulundu. Gen tedavileri için onay alan hastalar. LGMD Kas Hastalıkları Platformu Başkanı Şenay Alyörük Kundakçı, gazetemize yaptığı açıklamada, nadir hastalıklar statüsünde olan kas hastalıklarının ölümcül hastalıklar olduğunu ve LGMD, DMD, Becker gibi pek çok farklı türünün bulunduğunu söyledi. S.M.A. “LGMD kas hastalığı da kendi içinde 30’a yakın alt gruba ayrılıyor. LGMD tipi ise DMD ve SMA gibi daha genç yaşlarda değil, 8-10 yaşlarında veya biraz daha geç dönemde belirti veriyor. Her ne kadar halk arasında çok az bilinse de ne yazık ki var. Türkiye genelinde binlerce LGMD hastası kas sorunu yaşıyor “Hastalığın tek tedavisi gen terapisi, yurt dışında ise bazı türlere karşı üçüncü aşamada çalışmalar yapılıyor”, ha söz konusu.
“SONUÇ ALAMADIK”
Kendisinde de LGMD bulunduğunu belirten Kundakçı, şöyle konuştu: “Yıllarca tanı DMD ile karıştırılıyordu ama 5 yıl önce LGMD hastası olduğumu öğrendim. 7 Eylül’de DMD Derneği’nde 2 gün protesto yaptık ve sonuç alamadık. Bizden 45 gün süre istediler, sözlerini tutmadıkları için 9 Kasım’da tekrar eylem yaptık ama sonuç alamadık. Sağlık Bakanımızla görüştük ancak kendisi hizmete yeni başladığını ve şimdilik bir şey yapamayacağını söyledi. Herkes sesimizi duydu ama bakanlık duymadı. “Cumhurbaşkanına ulaşıp durumu kendisine bildirdik, özel doktoru bilgiyi aldı ama sonuç alamadık.”
Kundakçı, şöyle konuştu: “DMD ve diğer kas hastalarıyla birlikte Sağlık Bakanlığı’ndan talebimiz, tüm kas hastalarının kullanabileceği ve hastalığı yavaşlatacak ilaçların Sosyal Güvenlik Kurumu aracılığıyla Türkiye’deki hastalara ulaştırılmasıdır. Hastalığın kesin tedavisine yönelik gen tedavileri Türkiye’de takip edilecek ve onaylandıktan sonra hastalara uygulanacaktır” dedi.